Sisällysluettelo

Mihin REDCap soveltuu?

REDCap-projektin elinkaari ja tietoturva

Tutkittavien informointi ja suostumus

Kyselytutkimus

Pitkittäiskyselytutkimus

Lomaketutkimus

Mihin REDCap soveltuu?

REDCap soveltuu kaikentyyppisen henkilötiedon, myös erityisryhmien henkilötietojen ja korkean salassapitoluokan datan keruuseen. Se on tehokas  työkalu erityisesti pitkittäis- ja seurantakyselyjen toteuttamiseen. 

Erityisryhmien henkilötietoja ovat terveyttä, seksuaalista suuntautumista ja käyttäytymistä, uskonnollista tai filosofista maailmankatsomusta ja poliittisia mielipiteitä koskevat tiedot, ammattiliiton jäsenyystiedot sekä biometriset tunnistetiedot. Korkean salassapitoluokan henkilötietoja ovat lisäksi rikosseuraamustiedot ja pankkitilitiedot.

Huom! Myös JYUn Webropol soveltuu erityisryhmien henkilötietojen ja korotetun salassapitoluokan tietojen keruuseen, jos käytetään erityisiä tietoturvatoimia. Ne on kuvattu Intranet Unon Webropol-ohjeessa: Webropol — Intranet Uno (jyu.fi). Yksittäisessä kyselytutkimuksessa Webropol on helppokäyttöinen työkalu.

Huomaa, että aineistoa ei analysoida REDCapissa, vaan se on työkalu sähköisen datan keruuseen lomake- ja kyselytutkimuksissa. REDCap soveltuu lomaketutkimusten ja kyselyjen rakentamiseen, aineiston keräämiseen sekä kerätyn aineiston määräaikaiseen säilytykseen tutkimuksen aikana. Data viedään REDCapista analyysia varten .csv- tai .pdf-formaatissa ja siirretään manuaalisesti analyysiohjelmistoon tai tietoturvatasoltaan soveltuvaan JYUn tai CSC:n tallennusympäristöön (ks. muistilista alla). 

REDCap-projektin elinkaari ja tietoturva

1. Aineistonhallinnan suunnittelu. Ennen kuin aloitat ohjelman käytön, dokumentoi tarkasti tutkimuksesi aineistonhallintasuunnitelmaan, millaista aineistoa tulet keräämään. Tuleeko aineisto sisältämään erityisryhmien henkilötietoja tai muuta korkean salassapitoluokan tietoa?

REDCapin tietoturvaluokituksen voit tarkistaa dynaamisesta salassapitotaulukosta (Intranet Unossa).

Käyttövihje: REDCapin Online Designer -työkalulla laadit kyselylomakkeen valmiiksi niin, että henkilötietoja sisältävät muuttujat kuten nimi- ja yhteystiedot merkitään tunnisteiksi:

Näin voit aineistonkeruun jälkeen suodattaa tiedot analyysia varten niin, että eksportoit datan ohjelmasta pseudonyymissä muodossa ilman merkitsemiäsi suoria tunnisteita:

2. Roolit, vastuut ja oikeudet. Kun suunnittelet ohjelman käyttöönottoa, määritä tutkimuksesi aineistonhallintasuunnitelmaan tarkasti keräämäsi datan käsittelyyn liittyvät roolit, vastuut ja oikeudet. Projektin vastuullinen johtaja voi määrittää REDCapin käyttäjäoikeustyökalun avulla eri pääsyoikeudet eri rooleille. Näin esimerkiksi tunnisteelliseen osaan aineistosta on pääsy vain niillä henkilöillä, joilla on tutkimussuunnitelmassa perusteltu syy käsitellä sitä. Voit myös määrittää, että esimerkiksi vain vastuullinen johtaja tai muu projektissa sovittu vastuuhenkilö pääsee eksportoimaan aineiston ulos ohjelmasta. 

Yksittäisen käyttäjän oikeudet määritellään User Rights -valikossa käyttäjän tunnisteessa olevan linkin takaa avautuvasta Edit user privileges -valikosta:

Ohjevideo: Pääsy- ja käyttöoikeuksien määrittäminen REDCapissa

3. Datan eksportoinnin asetusten säätäminen sopiviksi. Dataa ei tietoturvasyistä tulisi ladata oman koneen Lataukset/Downloads-kansioon. Tiedostojen automaattisen lataussijainnin pääsee vaihtamaan koneen latausasetuksista (Download settings). Soveltuva väliaikainen lataussijainti on koneen kovalevyn tallennustila, JYU-laitteilla C:-aseman MyTemp-kansio:

1.

2.

3.

4.

5.

6.

4. Soveltuvan tallennuspaikan valinta. Data eksportoidaan REDCapista käsittelyä ja analyysia varten samalla periaatteella kuin Webropolista. Jos aineistosi sisältää erityisryhmien henkilötietoa tai muutoin arkaluonteista tietoa, huolehdi, että analyysi- ja tallennusympäristö on JYUn tietoturvasuositusten mukainen:

• Pseudonymisointikoodilistalle paras säilytyspaikka on aina erillinen kansio CollabRoomissa (ohje Intranet Unossa).
• Pseudonymisoidun datan voi eksportoida REDCapista suoraan SPSS:ään, Stataan, SAViin tai R:ään. 
• Kun data eksportoidaan Exceliin, sisältääkö data edelleen suoria tunnisteita (esim. nimi, yhteystiedot) tai epäsuoria tunnisteita (esim. avovastaukset)?

a) Jos ei, ja data on pseudonymisoitu, säilytyspaikaksi soveltuu Nextcloud.
b) Jos sisältää, ja data on analyysia varten välttämätöntä säilyttää suoraan tai epäsuorasti tunnisteellisessa muodossa, vaihtoehtoja ovat aineiston salaus Cryptomatorilla ja säilytys Nextcloudissa tai säilytys S:-asemalle luotavalla projektin verkkoasemalla, tutkijan U:-asemalla tai kansallisessa CSC:n SD Connect -tallennuspalvelussa. Huom: Jos suojaat aineiston Cryptomatorilla, säilytä luomaasi salausavainta äärimmäisen huolellisesti! Aineistosi on lopullisesti menetetty, jos salausavain häviää! 

5. REDCap-projektin sulkeminen ja datan poistaminen sovelluksesta

Kun aineisto on kerätty ja viety analyysia varten ulos REDCapista, ja tarve REDCap-projektille päättyy, projektin vastuullisen johtajan tehtäviin kuuluu varmistaa, että projekti poistetaan. 

Jos projekti on toteutettu Development-tilassa, se poistetaan helposti projektin Other Functionality -valikossa olevalla DELETE -toiminnolla (Development-tilassa olevat projektit) tai pyytää Other Functionality -valikon toiminnolla projektin poistamista, jolloin JYUn REDCap-admin poistaa projektin tutkijan puolesta (Production-tilassa olevat projektit).

In production -tilassa toteutetut projektit poistetaan tekemällä poistamisesta pyyntö JYUn REDCap-tukeen joko HelpJYUssa Yhteydenotto REDCap-tukeen -lomakkeella tai REDCapissa vasemman komentovalikon "Contact REDCap administrator" -linkin avulla:

6. Kun työsuhteesi, muu organisaatiokytköksesi tai opinto-oikeutesi Jyväskylän yliopistossa päättyy

Eksportoi kaikki data projektistasi ja sulje projekti, kun aineiston keruu on valmis eikä projektia enää tarvita. 
Development-tilassa olevat projektit suljetaan projektin Other Functionality -valikon Erase all data -ja DELETE-toiminnoilla. Production-tilassa olevan projektin sulkeminen tapahtuu tekemällä siitä Other Functionality -valikossa pyyntö, jolloin JYUn REDCap-ylläpito sulkee projektin. Toimi näin hyvissä ajoin ennen kuin työsuhteesi, muun organisaatiokytköksesi tai opinto-oikeutesi Jyväskylän yliopistossa päättyy. Voit tuoda projektin koodikirjan ja matriisit tiedostomuodossa projektista, jolloin voit hyödyntää niitä tutkimuksesssa myös jatkossa.

Tutkittavien informointi ja suostumus

Jos keräät pelkän sähköisen kyselyn, voit toimia REDCapissa samalla periaatteella kuin Jyväskylän yliopiston eettisen toimikunnan Webropolia koskevien ohjeiden osalta. Voit hyödyntää REDCapin valmista JYU-kyselymallipohjaa. Mallipohjassa on valmiina kentät linkitettäville tai liitteenä ladattaville tiedotteelle ja tietosuojailmoitukselle sekä JYUn yleiskielisen suostumusmallipohjan sähköiselle kyselylle soveltuvat kentät. Huom: Muista räätälöidä pohja omaa tutkimustasi vastaavaksi ja testaa se hyvissä ajoin ennen kyselyn avaamista.

Kyselytutkimus

Kyselyt ovat yksi REDCapin päätoiminnoista, ja niiden avulla käyttäjät voivat helposti kerätä erilaisia tietoja tutkimukseen osallistujilta. REDCapin kyselytoiminnallisuuden avulla käyttäjät voivat lähettää kyselyitä tiettyinä aikoina tietyille ryhmille.

Kyselyjen käyttöönotto

Jotta voit aloittaa kyselyjen käytön REDCap-projektissasi, ota ensin kyselyt käyttöön projektissasi. Huom.: JYUn mallilomakkeet on valmiiksi aktivoitu kyselyiksi, joten niitä ei tarvitse aktivoida uudelleen. Klikkaa Project Setup -välilehdeltä Enable-painiketta kohdasta "Use surveys in this project?"

Kun olet ottanut kyselyt käyttöön projektissasi, ota erikseen käyttöön kukin instrumentti, jota haluat käyttää kyselynä. Siirry 'Online Designer' -sivulle (linkki on 'Design your data collection instruments & enable your surveys' -ruudussa). Jokaisella välineellä on sarake "Enabled as survey" (Käytössä kyselytutkimuksena), ja voit ottaa sen käyttöön kyselytutkimuksena klikkaamalla sarakkeessa olevaa "Enable"-painiketta (keltaisella korostuksella alla olevassa kuvassa). Klikkaamalla sitä pääset 'Modify survey settings' -sivulle.

Klikkaa 'Save Changes' (Tallenna muutokset), jotta saat instrumenttisi käyttöön kyselytutkimuksena. Jos haluat muuttaa kyselysi ulkoasua tai muita vaihtoehtoja, katso seuraava kohta 'Kyselyn suunnittelu'.

Kyselyn suunnittelu

Kun otat välineen käyttöön kyselytutkimuksena tai muutat kyselyasetuksia (napsauttamalla kyseistä painiketta Online Designerissa), siirryt 'Modify survey settings' -välilehdelle.

Kyselyn näyttäminen osioittain

Kyselyn asetuksissa voit muuttaa kyselysi ulkoasua ja räätälöidä sen vastaamis- ja sulkemistoimintoja. Kyselyn saa esimerkiksi näkymään usealla eri sivulla, kun luot kyselyyn kenttiä, jotka määrittelet osioiksi Section -kenttätyypin avulla, ja valitset sitten Survey Settings -valikossa Survey Customization -kohdassa olevan vaihtoehdon kysymysten esittämistapaa varten.

Kyselyn sulkeminen

Jos napsautat vihreää kuvaketta sarakkeessa "Enabled as survey", pääset Muokkaa kyselyn asetuksia -välilehdelle, jonka ylimmällä rivillä pitäisi lukea "Survey Status" (Kyselyn tila) ja jossa on pudotusvalikko, jossa on vaihtoehdot Survey Active (Kysely aktiivinen) ja Survey Offline (Kysely poissa käytöstä). Jos valitset Survey Offline, kysely ei ole enää avoinna vastaajille. Muista  tallentaa muutokset. 

Pitkittäiskyselytutkimus

Tapahtumat (Events) ja kyselyjen ajoittaminen